Parkinson Project Try-out

11130185_967421026609989_6090845854058964789_nBijeenkomst door, voor en met mensen met de Ziekte van Parkinson en/of hun naasten. Doel: emancipatie en verbetering van kwaliteit van leven.

Iedereen kent het trillen, de stijfheid en traagheid. Minder bekend zijn de psychische veranderingen. Als je je daarvan bewust bent, kun je ermee leren omgaan. Dat geldt voor degene met Parkinson én voor diens omgeving.

Initiatiefnemer en schrijver van ‘Parkinson Hotel’, Frank van Empel, vecht ruim 10 jaar tegen zijn ongenode gast. Hij heeft met muzikanten een concreet programma ontwikkeld: muziek en dans, persoonlijke verhalen, videobeelden, uitnodigend om mee te doen en contact te leggen.

Frank van Empel

Vlak voordat hij een diepe hersenoperatie onderging, publiceerde Frank van Empel ‘Parkinson Hotel’, een dialoog tussen Franky en Parkie. Parkie is de naam die de oud-journalist van ondermeer de Haagse Post, Elsevier en NRC Handelsblad heeft gegeven aan Parkinson.

In het boek leren we Parkie kennen als een verslindend beest dat lichaam en geest van zijn gastheer probeert over te nemen. De tremor, stijfheid, gebogen houding, traagheid en andere motorische ongemakken zijn de meest bekende symptomen van Parkinson. Minder bekend zijn bijvoorbeeld het extreem snelle reactievermogen wanneer iets onverwachts gebeurt, of de depressies en paranoïde gedachten die opdoemen als Parkie de overhand krijgt.

Korte impressie van de bijeenkomst (1:50min)

Frank Geluk is terug

In april 2015 werden elektroden in zijn hersenen geplaatst, die de fysieke symptomen van de ziekte moeten verminderen, of zelfs weghalen. En, dat bijna zonder medicijnen! Hij heeft hierover een blog bijgehouden: Parkinsonhotel.blogspot.nl. Het Brabants Dagblad kopte: ‘Frank Geluk is terug’.

Elektroden

Een batterij in zijn borst voedt de elektroden. Frank kan zelf het voltage bepalen. Iedere drie weken laadt hij de batterij op aan het stopcontact. Eens in de zoveel tijd bezoekt hij zijn neuroloog, Dr. Chris van der Linden, in Gent. Van der Linden stelt het bereik van de elektroden af. Te veel of te weinig heeft lichamelijke, maar ook geestelijke gevolgen. Het komt dus nauw.IMG_0073

De hersenen vibreren op 130 beats per minute. De elektroden bevatten 130 Herz. Muziek op het ritme 130 bpm kan symptomen van Parkinson verminderen.

De strijd tegen Parkinson gaat onverminderd voort, want Frank trilt misschien niet meer, de ziekte is progressief en blijft aanvallen uitvoeren op zijn lichamelijke en geestelijke gesteldheid.

 

Chris van der Linden over de Ziekte van Parkinson – video 10 min.

 

 

Brein & lijf

Van Empel zoekt zijn heil in neuroplasticiteit: het aanmaken van nieuwe verbindingen in de hersenen die het verlies van oude koppelingen compenseren. Die verbindingen ontstaan door beweging (tango dansen, nordic walking, yoga-oefeningen), onverwachte positieve gebeurtenissen en voortdurende training van de hersenen.

In zijn presentatie gaat hij hierop in. We zien Frank vóór en na de operatie. Hij bespreekt met de mensen in de zaal de voor- en nadelen van de behandeling, die in toenemende mate ook geschikt lijkt voor mensen met bepaalde vormen van dementie, Gilles de la Tourette, Epilepsie en mensen die lijden aan een ernstige verslaving.

Kasba

De Nederlands/Marokkaanse band Kasba brengt culturen en geluiden bijeen. Jazz, reggae, funk, gnawa, raï & rock zwepen je op, je danst.

De jongste cd van Kasba, heet Rwina, wat chaos betekent. Dat past niet geheel toevallig bij de dialoog tussen Franky en Parkie.

Akoestisch

Speciaal voor de gelegenheid spelen drie muzikanten van Kasba, Sami El Ghousli, Khalid Jakhlal en Dieter van der Westen, akoestisch – zang, percussie en gitaar – om Franky te steunen in zijn strijd tegen Parkie.

Vanaf 13.30h bent u welkom. Het programma zal om 14h aanvangen en rond 15h afgelopen zijn.

U wordt uitgenodigd om zoveel mogelijk mee te doen en uw ervaringen te delen.

We hopen op onverwachte ontmoetingen, nieuwe inzichten en een verrassende leuke gebeurtenissen.

De entree is gratis.

Plaats: Contour de Twern, MFA Het Spoor, Schaepmanstraat 36, Tilburg

Lees hier de blog van Frank van Empel o.a. over Diepe Hersen Stimulatie

De gijzeling tussen arts en patiënt. Korte film met Baziel van Engelen, neuroloog en filosoof en Martha Huvenaars, Verpleegkundig specialist van Radboud UMC.

Dankzij sponsoring zullen in 2016 tien bijeenkomsten plaatsvinden. Ze worden aangekondigd op onze evenementenpagina en op Facebook.

 

 

Categories:
Evenementen