‘Samen proberen we de morele kladderadatsch te voorkomen’

Brab Dagblad 220415Frank van Empel

door Joop van der Pol

Verschenen in het Brabants Dagblad, 22.04.2015

Hij kwijlt. Zijn handen trillen. Hij praat binnensmonds. Zestig is hij pas, en toch loopt hij als een oude man. Zijn blik kun je nauwelijks vangen – de ogen gaan schuil achter veel te lange haren. Een junk? Iemand met een gaatje in zijn hoofd soms?

Niet bepaald. Frank van Empel is afgestudeerd in de economie. Hij heeft als journalist een mooie staat van dienst. Hij was politiek en economisch redacteur voor De Haagse Post, Elsevier en NRC. Later schreef hij als zelfstandige voor de Provincie Noord-Brabant, bouwbedrijf Heijmans, Essent, PriceWaterhouseCoopers. Nog maar drie jaar geleden promoveerde hij op een proefschrift over ecolutie, de duurzame regionale ontwikkeling van economie

Alleen: dr. F.W.A.M. van Empel heeft inwoning. Natuurlijk van Caro, zijn levensgezellin. Maar ook onder zijn wilde haren huist een gast. Een ongenode gast. Parkie noemt Frank hem. Het is de niet eens liefkozend bedoelde benaming voor Parkinson, de kwaal waarmee hij al tien, twintig jaar in oorlog is. Hij heeft zopas aan die innerlijke tweestrijd een boekje gewijd, Parkinson Hotel. De inzet: weet Frank de ongewenste gast buiten te kieperen voordat die het hotel in de brand steekt?

Ooit typte hij sneller dan God kan lezen, beweerde een collega, maar door zijn trillende handen gaat dat niet meer. Voor het schrijven gebruikte hij nu een spraakcomputer, al moet hij die wel voortdurend trainen. ,,Schrappen. Schráppen!! Ik zeg: schráppen, lul!”, demonstreert hij lachend de bijkomende frustratie.

Dus nee, Frank van Empel heeft geen gaatje in zijn hoofd. Al zit dat er wel aan te komen. Over een paar dagen zet de chirurg de boor in zijn schedel om in de diepe hersenen elektroden aan te brengen. Met een kastje kunnen die van buitenaf zodanig worden getuned dat de tremoren, het trillen, en andere symptomen van de ziekte verdwijnen. Het heet DBS, Deep Brain Stimulation.

Dat boekje, Parkinson Hotel, is in feite een dialoog tussen jou en je kwaal, die je Parkie noemt. Heb je dat altijd zo gezien?

,,Het is natuurlijk maar een literaire truc. Al ben ik het op de duur wel een beetje zo gaan zien. Franky is nooit de baas, want er zijn zoals in Goethe’s Faust Zwei Seele in meiner Brust. Ik ben door Parkinson in feite een beetje schizofreen.”

Wanneer kreeg je te maken met de ziekte ?

,,Officieel heb ik het ’n jaar of tien. Maar veel eerder had ik last van iets wat leek op een muisarm. Ik dacht: ik heb gewoon te veel geschreven, die arm moet rust hebben. De neuroloog in Den Bosch gooide het op dystonie, een overspannen zenuw. Daar kwam een hele periode achteraan van spuiten met botox, fysiotherapie, tactiele stimulatie, acupunctuur. Alles hielp een beetje, en even. Ik was te jong voor Parkinson, vond hij. Tachtig procent van de patiënten is tachtig jaar of ouder, dus dat kon het niet zijn.”

Maar?

,,Ik zat in een Franse skilift op 2000 meter hoogte toen ik aan de praat raakte met Chris van der Linden, een Nederlandse neuroloog in Gent. Wat hij me beschreef over Parkinson kwam me bekend voor. Ik deed tests en het klopte. De verschijnselen namen ook toe, bij mijn andere hand en over mijn hele lichaam. Je gaat steeds moeilijker eten en lopen. Je krijgt last van depressies met vlagen van paranoia. Je gaat er niet aan dood, maar het kost je enorm veel energie. Wat me vooral frustreerde was dat ik op zeker moment niet meer kon schrijven. Je hebt een heleboel in je hoofd, maar je kunt het niet wegzetten.”

En medicijnen hielpen niet?

,,Voor je het weet zit je aan 24 pillen per dag, daar word je knettergek van, je krijgt allerlei bijverschijnselen. Ik weiger op uur en tijd pillen in te nemen. Je lichaam gaat daar aan wennen en wil op zeker moment niet anders meer. Ik gebruik nu drieënhalve pil per dag. De neuroloog vindt dat prima. Je moet doen wat goed is voor jou, zegt hij. Daarom experimenteer ik ook met oplossingen. Ik geloof in neuroplasticiteit, het vermogen van hersencellen om taken over te nemen van cellen die het niet meer doen. Ook bij mensen met een hersenbloeding zie je dat ze na jaren van oefenen weer dingen kunnen die waren weggevallen. Praten of lopen.”

Maar jij wordt niet beter.  

,,Het vervelende van Parkinson is dat het progressief is. Het is een strijd die je nooit kunt winnen. Het is net Edgar Davids vroeger bij Ajax: je kon hem wel passeren, maar dan stond-ie toch weer voor je. Toch werd heel lang gedacht dat ik de zeldzame, niet-progressieve vorm had. En dat komt doordat ik heel actief ben. Ik voetbal, ik lees en studeer, speel gitaar. Ik doe aan nordic-walking. Dat dwingt me om rechtop te lopen, en de hele dag erna zit ik rechtop, ben ik vrolijker en alerter. Zo is het ook met onverwachte, positieve gebeurtenissen. Die geven je een stoot dopamine, gelukshormoon, en stimuleren het herstel van de hersencellen. Ze maken me wakker en ik raak voor even mijn trillingen kwijt. In het zicht van de operatie ben ik nu wat minder actief, en dan merk je meteen dat de symptomen verergeren.”

Voetballen, zei je? Kom nou.

,,Ja echt, dat doe ik nog steeds. Met een wild kluppie, elke zondagochtend bij de Zuiderplas in Den Bosch. We mogen de sportvelden gebruiken van het Sint-Janslyceum. Ik ben meestal keeper, want ik heb een vrij snelle reactie. Dat is een bijzonder symptoom van Parkinson, dat je een katachtige reflex hebt. Mensen kunnen dat maar moeilijk geloven.”

Dan kun je zeker ook nog autorijden?

,,Ja hoor, al trek ik wel steeds een beetje naar rechts. Daar moet ik op letten. Dansen doe ik ook heel graag. De neuroloog, Chris, is een vriend van ons geworden, het klikt gewoon. Hij is jonger, dus ik geef hem lessen in het leven, en hij geeft me lessen in neurologie. Zo waren we een keer bij hem op bezoek en toen ging ik dansen. Maar ik dans natuurlijk als een pinguin. Chris ging spontaan meedoen, en zo kreeg je een soort André van Duin-dansje. Doe-de-doe-doe-doe, stonden we daar. Dat was lachen.”

Je strijdt voor behoud van je identiteit, schreef je. Wat bedoel je daarmee?

,,Je hebt een bepaald zelfbeeld. Op een gegeven moment klopt dat niet meer. Ik merkte dat ik minder opdrachten kreeg van de provincie. Je ziet toch dat ze daar gaan denken: hoe komt hij over bij degene die hij moet interviewen? Maar positieve veranderingen zie je ook. Mensen reageren opener en zorgzamer als ze weten wat jou mankeert. Als ik bij de Gamma sta te tobben om een doos te pakken, kijken ze me raar aan. Maar leg ik uit dat ik Parkinson heb, dan klimmen ze met z’n drieën voor me in het rek.”

Je stond bekend als een hanige, arrogante reporter die liefst elke dag de voorpagina volschreef. Hoe zie je jezelf nu?

,,Ik ben nu veel milder. In dat opzicht is Parkinson een bewustwordingstraject, je wordt er niet alleen maar slechter van. Toen ik in Den Haag zat voor NRC was ik wild. Ik liep alle ministeries binnen, afspraak of geen afspraak, ik kende alle secretaresses goed. Zo’n persconferentie van de minister-president op vrijdagavond was strontvervelend. Je zocht dan naar nieuws, belde wat rond. Zo kreeg ik ’n topambtenaar die iets verklapte uit een nota van minister Melkert van Sociale Zaken. Dat werd dan de opening van de krant op zaterdag. En omdat Melkert daar weer verontwaardigd op reageerde, had ik er maandag wéér een. Een mooi spel was dat.”

Hoe reageert je gezin op je ziekte?

,,Als journalist was ik een activist, en dat ben ik met Parkinson ook. Ik leg me er niet bij neer. Daarbij kan ik ook koppig en verwijtend zijn. De neuroloog heeft ons geleerd dat dit een symptoom is van de kwaal, van Parkie, en niet van Franky. Maar degenen die het dichtst bij me staan krijgen hierdoor wel de klappen. Terwijl het me al moeilijk lijkt om te houden van iemand die krom loopt en bibbert en zevert. Je sexappeal krijgt een hevige knauw he. Zonder Caro had ik het zeker niet gered. Dan had ik veel in de kroeg gehangen denk ik. Samen proberen we de morele ineenstorting, de kladderadatsch te voorkomen. We zijn inmiddels kampioenen in het-samen-weer-goedmaken.”

En dan nu die operatie. Wat gebeurt er dan met je?

,,Pillen, dat is maar chemie. Nu maken ze een elektrische man van me. Het is zo dat alles in je lichaam trilt, ook als je niks mankeert; je lever, je maag, je darmen, allemaal trillen ze met een bepaalde frequentie. Met Deep Brain Stimulation krijg je elektroden in je hoofd die met een pacemaker verbonden zijn. De vonkjes regelen een bepaald ritme, een trillingsfrequentie. De omgeving neemt die over. En daardoor vallen de symptomen weg. Maar waarom het écht werkt weet niemand.”

Waarom heb je niet eerder besloten om die operatie te ondergaan?

,,Vijf jaar geleden raadde Chris van der Linden het me al aan. Maar ik vond het te eng om een gat in mijn kop te krijgen, een draadje langs mijn oor en een pacemaker. Nu denk ik: ik word 61, als ik 70 ben hoef ik het niet meer te laten doen. Die draad vind ik nog steeds eng, maar de chirurg zegt dat het net zo simpel is als een schoenveter indoen. Je krijgt een afstandbediening waarmee de neuroloog twaalfhonderd varianten kan kiezen. Daarom moet ik een tijdje in Gent blijven, zodat ze dat goed kunnen inregelen. Daarna is het vooral thuis uitvechten wie de zapper krijgt. En kijken wat er gebeurt als ik mijn elektrische gitaar pak…”

Hoe ziet je leven er straks uit?

,,Ik denk dat ik er een kick van krijg. We gaan reizen – we hebben een plan om van Vught naar Zuid-Afrika te trekken per openbaar vervoer. Verder heb ik zo’n droom: een echt Parkinson Hotel. Je spreekt met een heleboel Parkies samen af in een hotel en bedenkt activiteiten waar je samen baat bij hebt. Daaromheen een kring experts: neurologen, fysiotherapeuten, dansleraren. Maar vooral hoop ik weer als een jonge god te gaan schrijven. Schrijven als een gek. Vertellen wat ik weet over Parkinson: als je je gedachten verandert, verander je ook je gedrag. Ik heb een groot publiek, ha: alle bejaardentehuizen!”

FRANK VAN EMPEL

Tilburg, mei 1954

woont in Vught met Caro Sicking,

opgeteld zes kinderen

journalist/econoom

werkte o.a. voor Haagse Post, Intermediair, Elsevier, NRC Handelsblad

zelfstandig ondernemer sinds 1997

schreef boeken over economie, management en energie

promoveerde in 2012

lijdt aan Parkinson

bracht op 11 april jl. (WereldParkinson Dag) boekje ‘Parkinson Hotel’ uit

ondergaat op 24 april operatie Deep Brain Stimulation (DBS)

Bestel Parkinson Hotel voor € 10,50

Categories:
Recensies