De strijd tegen Parkie diep in het brein

Journalist Frank van Empel liet met behulp van ‘deep brain stimulation’, elektrodes in de hersenen, de verschijnselen van Parkinson onderdrukken. Twee weken later tafeltennist hij weer.

Door Jannetje Koelewijn, NRC Handelsblad, 30 mei 2015

Frank van Empel (61) dacht dat hij een schrijversarm had, door het vele typen. Trillen, trillen, trillen. Hij is schrijver en journalist. In zijn beste dagen, lang geleden, haalde hij wel 155 aanslagen per minuut, op een kofferschrijfmachine. Soms tikte hij zeven stukken op een dag, over politiek en economie, voor Haagse Post en Elsevier, later voor NRC Handelsblad.

Zit hij in een skilift in de Franse Alpen, winter 2004, zegt de man tegenover hem: „Niet om het een of ander, maar weet je dat je parkinson hebt?”

Huh?

„Loop maar even naar die vlaggenmast daar” – ze zijn inmiddels uitgestapt – „en kom maar terug. Ik zie het al, je arm beweegt niet mee, en dat ritmische bewegen van je hand, onmiskenbaar een tremor.”

Die man is neuroloog, Chris van der Linden. Een Nederlander, maar hij werkt in Gent, in het Sint-Lucas. Opgeleid in de Verenigde Staten en gespecialiseerd in neurologische ziekten die tot abnormale bewegingen leiden. Beven, trillen, schokken, stijfheid, traagheid. Van Empel wordt zijn patiënt.

Nou ja, patiënt, patiënt. Geen hoedanigheid waar Van Empel zich gemakkelijk aan overgeeft. Hij blijft voetballen en gitaar spelen. Hij begint aan een proefschrift, regionale ontwikkeling en duurzaamheid. In 2012 promoveert hij aan de Erasmus Universiteit tot doctor in de sociale wetenschappen.

Maar hoe hard hij zich ook verzet, de dopamine-producerende zenuwcellen in zijn hersenen blijven afsterven – de essentie van parkinson. En zonder voldoende dopamine gaan je ledematen dus trillen en beven. Je gaat raar lopen, sloffend en voorovergebogen, als een junk. Je gezicht wordt een masker. Je voelen en denken raken aangetast. Je wordt apathisch en depressief en achterdochtig. Je kunt er medicijnen tegen slikken, dopaminevervangers. Maar die verliezen na een jaar of tien hun kracht.

Lezen we nu een stukje uit het verhaal (35 bladzijden) dat Frank van Empel over zijn ziekte schreef, Parkinson Hotel. Ongenode gast Parkie loopt de godganse dag eigenaar Franky te sarren, en dat wordt zo vervelend dat Franky’s MGL – ‘Mijn Grote Liefde’ – op een dag met een vriendin naar Vlissingen afreist om even van ze verlost te zijn. Ze is nog niet weg of Parkie pakt de telefoon. Hij wil weten of ze al met een mooie jonge god in bed ligt. MGL neemt niet op, en Parkie blijft het proberen, op het laatst elke vijf minuten. Dan belt hij de vriendin van MGL. Die neemt wel op. „Oh, ze is hier. (…) Nee, wij alleen. Hoezo? Doe niet zo mal. (…) Wacht, ik geef je haar even.”

MGL: „Waarom bel je? (…) Vind je zelf niet dat je overdreven reageert?”

Dan: „Sinds die dag in mei hebben we niet meer gevreeën. Af en toe kan er nog een droog kusje af, maar dat is alles.”

Franky verwijt Parkie dat die al zijn vrienden wegpest en nu ook zijn vrouw. Boos: „Het is allang niet meer zo dat MGL afhaakt op JOU alleen, ze heeft inmiddels ook de schurft aan MIJ gekregen. (…) Ik loop krom, ik stink naar pies, ik ben langzaam, ik voel anders aan. Ik werk verstikkend. Ik kleineer iedereen. En ik voel me alleen, vooral ’s nachts, als JIJ eindelijk eens je mond houdt en zij zachtjes op haar buik ligt te snurken.”

Parkie giert van het lachen. Dead end street, daar houdt hij van! Wist Franky trouwens al dat Prosta binnenkort bij hen komt inwonen?

Prosta?

Prostaatkanker. Krijgen bijna alle mannen met parkinson.

Het verhaal eindigt ermee dat Franky besluit te doen wat de neuroloog hem al jaren adviseert. Hij maakt een afspraak in Gent om deep brain stimulation te ondergaan. Twee elektroden zullen, terwijl hij bij kennis is, diep in zijn hersenen worden geplaatst. De elektrische signalen moeten daarna de symptomen van zijn ziekte onderdrukken.

Luisteren ho maar

Eind april, anderhalve week voor de operatie. Van Empel heeft zich naar het terras in zijn achtertuin gesleept, en daar zit hij nu, trillend en bevend. Langs zijn mond en kin loopt wat speeksel. Komt ook door de parkinson.

Zijn Grote Liefde – Caro Sicking, schrijfster – zit bij hem. Nee, ze is niet bij hem weggegaan. Sinds Chris van der Linden heeft haar uitgelegd waar die wanen van Frank vandaan komen, kan ze er min of meer mee leven.

Frank praat intussen aan een stuk door, nasaal en monotoon, van de hak op de tak. Luisteren ho maar, hij is uitsluitend met zichzelf bezig. Hij weet het, maar hij kan er niets aan doen. Het is de parkinson.

Mensen die hem van vroeger kennen, zeggen dat hij altijd al wat hyper was, nu is hij hyper in het kwadraat. Die operatie! Dat wordt één groot feest! Halverwege zal hij zijn gitaar pakken, en nog óp de operatietafel zal hij laten zien dat hij zijn handen weer onder controle heeft.

Alleen die gaten die ze in zijn schedel gaan boren, wieieieieie, wieieieieie, daar ziet hij wel een beetje tegenop. Hij legt zijn handen op zijn hoofd, bevend, vertwijfeld.

De zaterdag daarvoor zou hij zich laten kaalscheren, op het podium, bij de presentatie van Parkinson Hotel. Half aan parkinson lijdend Nederland was erop afgekomen, na een aankondiging op Facebook. Wie er ook bij was: Chris van der Linden, de neuroloog. Die gaf daar zijn versie van hun ontmoeting in de skilift. „… het zou kunnen…” – handpalmen omhoog – „… dat je misschien…”

„De presentatie was een geweldig feest”, zegt Frank van Empel. „Ik kreeg er zoveel dopamine van dat ik niet eens meer trilde.”

„Je liep de hele middag rechtop”, zegt Caro Sicking. „De kinderen zagen het ook.”

Van dat kaalscheren was het niet gekomen, want ja, welke man heeft op zijn leeftijd nog zulke mooie krullen, en misschien was het niet eens nodig. Wel had hij gitaar gespeeld en gezongen.

De middag voor de operatie gaat zijn haar er alsnog af. Van Empel is al in het ziekenhuis en om een uur of drie komt een leerlingverpleegkundige zijn kamer binnen met een schaar en een tondeuse. Hoed af, handdoek om, en daar gaat-ie, bzzzz, bzzzz, bzzzz.

„Zo naar dat ik u dit moet aandoen”, zegt de leerlingverpleegkundige. „Ik heb dit nog nooit gedaan.” Het bed ligt vol met grijze plukken.

„Staat je goed”, zegt Caro Sicking blijmoedig. In haar handen heeft ze de oranje bandana die ze hem zo zal opzetten. „Intelligent.”

„Vind ik ook”, zegt Van Empel als hij in de spiegel kijkt.

Maar hij kan niet helemaal verhullen dat het hem tegenvalt. Alsof hij niet alleen parkinson heeft, maar ook kanker.

Van der Linden komt binnen en stelt vast dat Van Empel, nu hij een paar dagen zonder medicijnen is, zo erg beeft dat hij nauwelijks nog een hap eten naar zijn mond kan brengen. „Hoe gaat het met je?”, vraagt hij.

„Geweldig.”

„Het wordt morgen een mooie dag. Het doet geen pijn en je gaat opknappen.”

„En dat gaten boren?”

„Voel je niks van.”

De volgende ochtend even na tienen gaat Van der Lindens telefoon: de patiënt ligt klaar op de operatietafel. De neurochirurgen, vader en zoon, hebben rechts op de schedel een gat gemaakt en staan klaar om de eerste elektrode in te brengen.

Van Empels hoofd zit klem in een stalen frame en de computer heeft berekend waar de punt van de elektrode terecht moet komen, links in de nucleus subthalamus, een hersenkern van het centrale zenuwstelsel, vier bij zeven millimeter, vlak boven de hersenstam.

„Alsof er een staaljager door mijn hoofd vloog”, zegt Van Empel.

„Huh?” zegt Van der Linden.

„Dat boren.”

„O ja”, zegt Van der Linden, half luisterend. Hij staat op de halve vierkante meter tussen de CT-scanner en Van Empel en pakt diens linkerhand. „Doe eens open en dicht.”

Het kost Van Empel de grootste moeite.

„Welk cijfer geef je?”

„Een vijf.”

Aan zijn poging om zijn wijsvinger naar zijn duim te brengen geeft hij een twee. Van der Linden knikt. Hier valt winst te behalen.

Millimeter voor millimeter wordt de elektrode naar binnen geduwd en als die ongeveer op de goede plek zit, gaat de stroom erop. Beetje dieper, nog een beetje dieper, hand open en dicht, duim en wijsvinger op elkaar, welk cijfer geeft Frank nu? En nu? En nu?

Een zeven. Een acht. Een negen. En het is te zien. De hand wordt rustig, de beweging soepeler.

„Nu gaan we nog wat dieper”, zegt Van der Linden. „Misschien ga je raar praten, Frank, of krijg je tintelingen. Zeg het als je wat voelt.”

Van Empel: „Mijn voorhoofd… ik voel druk op mijn voorhoofd… ik ga langzamer praten… mijn linkerarm… zo gek…”

Van der Linden: „Tintelingen?”

Van Empel: „Nee, ik moet plassen. Kan het dat ik de spieren van mijn blaas niet onder controle kan houden, Chris?”

Van der Linden: „Dat kan. Het kan ook de prostaat zijn.”

De neurochirurgen gaan het volgende gat boren, links nu, en Van der Linden rent op zijn rode sportschoenen naar de lunchroom om een broodje te halen. Zijn telefoon gaat elke paar minuten, patiënten met vragen, en ondertussen vertelt hij hoe precies het erop aan komt waar de elektrode geplaatst wordt. Een millimeter meer naar het midden van de kern? Dan komt die in de buurt van de emotionele zenuwbanen en daar kun je rare dingen van krijgen. Zelfmoorden bijvoorbeeld, dat is vroeger wel eens gebeurd. „Mensen raken ontremd.”

Hij legt uit dat de motorische en emotionele zenuwbanen vlak bij elkaar lopen, ze raken beide aangetast door het tekort aan dopamine. Vandaar de psychische veranderingen bij mensen met parkinson. „De zenuwcellen in de frontale kwabben,   waar je persoonlijkheid zit, krijgen niet meer de input krijgen die ze gewend waren en gaan ongezond reageren. Soms ontladen ze spontaan, daar komen die waanideeën vandaan. Je wordt chaotischer, je kunt niet goed meer structureren en daardoor word je vergeetachtig. Dan wordt er gezegd: dementie. Nee, gebrek aan concentratie.”

En depressie?

„We voelen ons goed door dopamine, dus met minder dopamine word je sowieso neerslachtig en initiatiefloos en apathisch.” Dat vindt hij zo bijzonder aan Van Empel: dat die dwars door de parkinson heen zo’n enorme drive heeft gehouden.

Knappen mensen altijd op van deep brain stimulation?

„De eerste vijf jaar zeker, daarna beginnen de spraakstoornissen weer, de evenwichtsstoornissen, de tremors. Maar ik heb patiënten die wel vijftien jaar goed blijven.”

Daar gaat zijn telefoon weer: de patiënt ligt klaar. Deze keer kan Van Empel bijna niet meer praten als de elektrode anderhalve millimeter voorbij het optimale punt wordt geduwd. Zijn ogen draaien naar rechts, hij wordt misselijk, hij moet plassen en hoesten. Dat hoesten blijft, ook als de elektrode op de juiste plek zit, zijn hele lichaam schudt mee. „Meneer”, zegt de neurochirurg, „kunt u alstublieft proberen daarmee te stoppen?”

Het lukt niet. „Ik wil hier weg”, zegt Van Empel. Het is bijna halftwee, hij ligt hier al vanaf acht uur.

„We gaan zo sluiten”, zegt de neurochirurg. „En dan mag u slapen.”

Om vijf over vier gaat Van der Linden naar de uitslaapkamer, Van Empel is net bijgekomen uit de narcose. Onder zijn rechtersleutelbeen zit een pacemaker waarmee hij voortaan spanning op de elektroden kan zetten, met een afstandsbediening. Van der Linden stelt hem in, 1 volt, 2 volt, en kijkt wanneer de ledematen zich ontspannen.

Zal het ook de psychische problemen verminderen?

„Het stimuleren beïnvloedt het hele brein”, zegt Van der Linden. „Dus ja.”

Weer spaghetti eten

Stevige hand, heldere blik. Twee weken kan Van Empel normaal spaghetti eten, zijn billen afvegen en kan tafeltennissen. En typen! Voorovergebogen is hij nog wel, dat verandert niet zomaar. „En als je niet oplet”, zegt Caro Sicking, „loop je weer te sloffen.”

Hij houdt een volle minuut zijn mond als zij aan het woord is, maar dan houdt hij het niet meer uit en begint te vertellen over de inzichten die hij de laatste tijd heeft opgedaan. Hij zal zijn ongenode gasten niet langer bevechten. Beter om ze te verwelkomen als vrienden en met ze leren leven. Iets anders zit er niet op, de parkinson verdwijnt nooit meer.

„Alleen de symptomen”, zegt Caro Sicking. „Voor een deel.”

Zij heeft zich er allang bij neergelegd dat de man die ze had er niet meer is.

Vindt ze hem veranderd door de operatie?

„Fysiek wel, maar psychisch…” – ze kijkt hem onderzoekend aan – „weet ik niet.”

Vrijen ze weer?

Ze zwijgt. Van Empel: „Wat mij betreft niet vaak genoeg, maar eh… je partner moet het ook willen.” Zijn linkerhand trilt en beeft terwijl hij het zegt. Hij kijkt ernaar en zegt: „Allemaal spanning.”

 

Preview Parkinson Hotel

Bestel Parkinson Hotel voor € 10,50

 

Categories:
Recensies